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那些立下遺囑的中國年輕人,都是怎麼想的?

美国中文网 2018年10月11日 19:16:00    

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中國人避諱談生死,
但中國人的死亡質量卻居世界末位。
如何改善?
立遺囑、提前做好臨終安排是方法之一。
生前預囑就是臨終安排的一種,
目前全國簽署了這一文件的有3萬人,
三分之一是35歲以下的年輕人,
其中90後不在少數。
他們為什麼年紀輕輕就開始考慮死亡?
都簽了一些什麼內容?
簽了之後是什麼感受?……
我們采訪了三個年輕人,
傾听了他們的個人故事。
“最好的人生,
就是活得長、病得晚、死得快。”
“我不放棄搶救,但如果真的沒有希望了,
我想享受生活”
彭明慧,河北人,26歲
我見過一次很極致的沒有尊嚴地死,對我觸動很大。那也是我人生第一次開始思考自己的臨終安排。
那是病房里一位老先生,前後被搶救了7次,經歷了7次腦出血。家里四十多歲的兩個兒子和七十多歲的老伴輪流照顧,一家子都疲憊不堪。他最後一次高燒不退,整個人插著管子,不停地被輸液。
他是沒有簽署生前預囑的,因為腦出血特別突然,盡管搶救及時,也完全沒有機會表達自己對臨終如何救治的願望。
去年我奶奶離世的時候,也是身上插滿管,我看著心里很難受。所以我不希望自己到時候也是這樣。


我的臨終底線就是別插管,那樣的離開真是挺累的,就別提有沒有尊嚴了。
我爸爸是一個傳統的人,在家對死亡這件事比較諱莫如深。但是我媽媽比較開明,我從她那里了解到了比較多的生死方面的東西。
在我生命的最後一刻,到底要不要借助一些人工的手段,來維持我的生命,哪怕這些手段會因此犧牲我的生存質量?這個問題對我來說還蠻重要的。

我一開始覺得,人活一輩子,到最後就再拼一拼吧,畢竟時日不多了,萬一能活過來呢?
後來去了一次青海,了解了一些和天葬和藏醫有關的事情。對生死有了不同的理解。
當死亡的結局無法避免的時候,一個人的離開可能對他的親朋好友來說是悲傷的,但有可能對當事人是一種解脫,一個重生。其實到最後一刻還是享受快樂、享受當下最重要,能和愛的人在一起就好。
從青海回來之後,我就簽署了生前預囑。


簽署的最後一步是填寫見證人,見證人是負責在簽署人無法表達自己意願的時候,去跟醫生和家里人溝通。
一般都建議寫直系親屬。但是我寫了我的一個朋友的名字。他是我前任,是我認識的人里最理性的一個。寫他是因為我有信心他會理解我,無論如何,他都會按照我的意願執行。
當時簽完預囑之後,我特別怕不能更改。因為里面有一條問你願不願意在家里離開這個世界,我當時沒打勾,因為我沒想好。
大學的時候在英國留學,去了一個海邊的小鎮叫安德魯斯,看到那片海真是被震撼到了,當時想要時能死在這兒也死而無憾了。
但後來我仔細想想,家畢竟是最熟悉的地方,要是能在家里安詳地離開也挺好的。

“每個人都在醫院預定了一張病床,
遲早走向人生終點”
岳亞潔,河南人,34歲
我北漂三年。三年前在老家,我的爺爺、奶奶、姥姥、姥爺、小姑五個親人在很短的時間內因病相繼離世,對我打擊很大,這也是後來刺激我簽署生前預囑的原因。
他們臨終前都有被過度醫療的感覺,所以我很抗拒這些輔助生命的設備。
我爺爺生前是阿爾茲海默癥,到最後誰都不認識。長期臥床,護理環境非常差,對他來講也是一種折磨。
我奶奶是腦出血。她一生特別堅強,也特別愛干淨,但臨終變得不能自理,全身插滿管子。她第一次從icu出來清醒之後,第一時間就把自己所有的管子都拔掉了。但是後來就由不得她了。


鑒于我奶奶的教訓,我對我臨終環境的底線要求就是一定要干淨。
不要在我不能自理的時候用呼吸機和喂食管。我不希望靠輔助機器維持我的生命。這些對人來講太痛苦了。
簽完預囑後,整個人輕松了很多。不使用這些搶救手段,是我自己的意願。未來我重病失去意識的時候,至少給了別人一個操作指引,家人朋友不去救我,也不至于因此有心理負擔。

我覺得人不管怎樣,都已經在醫院預定了一張病床,只是說什麼時間去,因為什麼原因去罷了。
我現在從事保險工作。保險可以解決人死後的財富分配問題,但是沒有辦法規定人臨終前怎樣被對待,接受怎樣的醫療手段。
生前預囑在這些方面是一個很好的補充。所以簽完之後,我有個想法,就是在給客戶們遞合同的時候,同時建議他們完成生前預囑的安排,這樣就完美了。

“預囑的簽署應該趁早,
因為真的不知道明天和風險到底哪個先來”
謝現,河南人,29歲
我爸爸是醫生,我從小算在醫院里長大的。看過很多病人可能只剩一兩個月的時間了,臥床不起,生活都不能自理了,但靠機器又維持了小半年。這整個過程可能病人本身難受,身邊的人也難受。
那時候我就下決心,以後不要被這樣治療。
上大學的時候我參加了很多志願者活動,在一次志願者活動中了解到了生前預囑。
預囑簽署的過程中,要回答四十多個關于臨終安排的問題,其實是對“該如何度過臨終前最後的生命”的一次全面的拷問和反思,逼著你去想生死的大問題。
可能是性格所致,我非常愛好反思過去和規劃未來。這些問題里面,百分之七八十都是我之前想過的,比如你是否接受呼吸機等輔助設備等等,我是不願意的。


有人問我,如果生命就剩三個月,你希望做什麼?我毫不猶豫地回答說,如果還有三個月,我就去國外旅游一圈,還有一個月的時候,去深山老林里,感受大自然,享受生活。
反正不要在醫院度過,勞錢勞心又勞力。
我家里做醫生的親戚特別多。他們看慣了醫院里的生離死別,太難受,所以家人都願意老人在家里安安靜靜離世。我家的四位老人,都是在家離世的。
我覺得人一定要按照自己的意願,有質量地活著,哪怕到了臨終也不例外。如果說只是靠機器維持著一些生命的體征,就叫做活著的話,這種活著對我來說沒有任何意義。


有人認為填寫預囑是一種消極的想法,其實並不是。填寫了預囑,並不等于放棄了治療,而只是簽署的人按照自身意願為自己做好臨終安排,方便自己也方便家人,在我看來反而是一種積極的態度。
而且我覺得預囑的簽署應該趁早,因為真的不知道明天和風險到底哪個先來。
早一點簽,也就可以早一點開始思考生死的問題,緩解自己對死亡的恐懼。其實到最後,可以讓自己面對死亡等等極端情況的心態變得更加平和。


撰文 | 張銳嘉、石鳴
北京“選擇與尊嚴”網站上,迄今為止填寫了生前預囑的人約三萬,其中35歲以下的年輕人佔三分之一。
“這些年輕人大部分都在北上廣深等一二線城市,知識水平比較高,獲取信息的渠道也更廣泛。”王博說,她今年39歲,是北京生前預囑推廣協會秘書長,38歲簽下了自己的生前預囑。
“很多人誤解生前預囑就是遺囑,但其實遺囑更多的是牽涉到財產分配、繼承權,生前預囑不涉及這些,主要是關于臨終時自己希望獲得怎樣的醫療照護。從寬泛意義來說,生前預囑可說是遺囑的一種。”


“生前預囑”(living will)這個對大部分中國人還比較陌生的概念,在國外已經普及了40多年。它針對的是臨終前廣為流行的過度搶救和過度醫療。
現代醫學技術挽救了無數生命的同時,也延長了瀕死過程,因此給許多人造成了極大痛苦,“一輩子沒受過的罪臨死前都受了一遍。”
美國一份“生前預囑”的參考樣本里寫道︰“如果在未來某一時刻我無法決定自己臨終時的各種問題,我願這一聲明能清楚表達我的意願︰如果我康復無望,那麼我要求死亡,不要用人工方式和其他極端方式維持我的生命。”
1993年,當時的美國總統克林頓及其夫人希拉里曾雙雙簽下自己的生前預囑。


2015年,經濟學人智庫發布《年度死亡質量指數》報告。全球80個國家和地區中,中國大陸的“死亡質量指數”排名第71,僅僅高于伊朗、伊拉克、緬甸、孟加拉國、菲律賓、尼日利亞、危地馬拉等國。
只有不到1%的中國病人可以享受到緩和醫療——一種致力于緩解臨終痛苦的醫療方式。也就是說,絕大多數中國人,在離世前都曾飽受折磨,最後在痛苦中死去。
到2020年,中國將有13%以上的人口達到65歲以上。另一個數據是︰中國人活一輩子,70%以上的醫療費用,花在了最後的無效治療上。


2017年3月,瓊瑤寫了一封給兒子兒媳的公開信,讓許多中國人第一次了解到“生前預囑”。
她在信中叮囑道︰“不論我生了什麼病,不動大手術;不論什麼情況下,絕對不能插‘鼻胃管’!不能在我身上插入各種維生的管子;最後的‘急救措施’,氣切、電擊、葉克膜……這些,全部不要!”
“幫助我沒有痛苦的死去,比千方百計讓我痛苦的活著,意義更重大!”


信里,瓊瑤使用了一系列的感嘆號,表達出她要“尊嚴死”的強烈意願。“生時願如火花,燃燒到生命最後一刻。死時願如雪花,飄然落地,化為塵土!”
“尊嚴死不是安樂死,它沒有積極主動的致死行為。它既不提前也不拖後死亡,而是讓死亡自然地來臨。”
“在這個基礎上,生前預囑給予簽署人選擇自己臨終環境及操作的權利,讓簽署者更有質量、更舒適地離世。”王博說。


很少有人意識到,自然死亡,其實是一種個人權利。
“我曾經有過一個病人,大夫跟他說目前的醫療手段沒有什麼太好的辦法了,一部分家屬堅持一定要治,老人自己的主張是,我不想受這個罪。但是拗不過家屬,最後還是都經歷了一遍之後離世。”沙蕊說。
她是協和醫院的一名護士,從事腫瘤專業護理已有17年,目睹的死亡“太多太多”。
“我第一次遇到的去世的病人,是一對老爺爺老奶奶。正常的護理清潔操作結束之後,老爺爺把老奶奶的手鐲慢慢摘下來,用手絹包好,放在自己的兜里。然後把自己的手表摘下來,系在了老奶奶的手腕上,對老奶奶90度鞠躬,說了一句‘你慢慢走,還好你沒有遭罪。’”
“我當時眼淚嘩地就出來了,那時候才真正意識到能讓一個人安安靜靜地、不受任何罪地走,是病人和家屬最大的願望。”


今年9月,35歲的沙蕊也簽署了生前預囑。“我不想自己走到過度醫療這一步,那樣的分別太痛苦了,我希望像之前的爺爺奶奶一樣,平靜地、有尊嚴地走。”
這種對“尊嚴死”的渴望,正是“選擇與尊嚴”網站誕生的契機。網站創辦于2006年,創辦人之一是羅瑞卿元帥的長女羅點點。
她是學醫的,和幾位醫生朋友議論起來,大家一致認為,“要死得漂亮點兒,不那麼難堪”,“不希望在icu病房,身邊沒有一個親人”,“赤條條的,插滿管子”,像台吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,“工業化”地死去。
著名的作家巴金,生命最後的6年,都是在醫院病床上度過。先是切開氣管,後來只能靠喂食管和呼吸機維持生命。巴金自己說︰“長壽是對我的折磨。”


“其實死亡不是一個人的事,是一整個家庭,這個人周邊的人,都要一起面對的事情。”沙蕊說,“我們害怕的並不是死亡,而是分離。”
“很多時候,不是病人不接受生前預囑,而恰恰是家屬。很多人都會說,只要你在,我就有爸爸,我就有媽媽,我就有孩子,我就有愛人。但是其實愛並不等于擁有。真正的愛是可以選擇放手的,對吧?”
目前簽署生前預囑的人里,老人也越來越多。“很多都是獨生子女的父母,他們主要考慮的就是如何能夠不給自己的子女添麻煩,能夠為子女減輕負擔。”王博說。


我們現實的國情就是,很多人能夠接受自己尊嚴死,卻很難替別人決定尊嚴死。
羅點點就曾經面臨這種兩難抉擇。她的婆婆病危,喪失自主呼吸,也完全喪失神志,只能靠呼吸機維持心髒跳動。她最後和全家人一起做出了停用呼吸機的決定。
後來,在整理老人遺物時,發現了一張字條,上面寫著不希望過度搶救。“因為點點是學醫的,所以如果我到最後的時刻,我不能夠表達自己的願望,一切的事情都委托她來做。”
這張字條成了羅點點最大的慰藉。“我問自己,我們怎麼知道自己的選擇是正確的呢?到底是不是真的符合婆婆的願望?我們是誰,憑什麼決定他人生死?”


這也是生前預囑的意義所在︰在自己能夠明確表達意願的時候,提供一個表達的機會。
“我們鼓勵大家說出自己對自己臨終時候的安排。”王博說,“具體怎麼安排,純屬個人意願。”
曾經有一位兒子帶著母親來簽署生前預囑。“這位母親的預囑內容是,家里但凡還有一分錢,你們就不能讓我走。要吊著我這口氣。為什麼?老人家說,那邊的事情我不知道,那邊的人我也不認識,我就想盡我最大的努力和你們在一起。”
“這也是個人意願的一個表達,也應該獲得充分的尊重。我們不對個人生前預囑的選擇進行任何道德價值的判斷。”


北京生前預囑推廣協會秘書長王博
一條︰生前預囑到底是什麼?
王博︰生前預囑是一種臨終安排,是人們在健康和意識清醒的狀態下簽署的、說明自己在不可治愈的傷病末期和臨終時,要或者不要哪種醫療護理的指示文件。
一條︰如何簽署生前預囑?
王博︰現在主要是線上簽署。也可以線下到我們協會領取介紹文件。
線上簽署有兩個方式;第一種是登陸“選擇與尊嚴”網站www.xzyzy.com填寫。另一種是關注北京生前預囑推廣協會的公眾號“生前預囑推廣”,在下拉菜單中填寫。


一條︰生前預囑簽署的內容有哪些?
王博︰目前在中國大陸使用的生前預囑文本,我們命名為“我的五個願望。”
1.我要或者不要什麼樣的醫療服務?比如手術探查,放化療等,有可能造成各種創傷和副作用。
2.我要或不要使用生命支持系統?比如心肺復甦術、喂食管等。這種生命支持系統也可能會造成臨終的痛苦加劇。
3.我希望別人怎樣對待我?比如是否希望在家里過世,是否希望有喜歡的音樂陪伴,是否希望有人和我在一起等等。
4.我希望讓我的家人和朋友知道什麼?比如我是否想開追悼會,是否希望喪事從簡等等。
5.我希望誰能幫助我?因為生前預囑的真正執行還是要靠旁人。這里建議他選擇1到2位能夠充分了解簽署人的意願並在臨終時協助完成他本人的意願的見證人。


一條︰預囑填好提交之後,還可以更改嗎?
王博︰填好的生前預囑,一旦有需要,隨時可以線上更新。
我們現在也在努力做到每年給簽署人發一封郵件,提醒他去更新。更改後也會有最新的版本發到他們郵箱,希望他們打印出來,和他們的家人朋友溝通。
一條︰生前預囑是否具有法律效力?
王博︰目前生前預囑還沒有法律效力。這也是我們鼓勵填寫了生前預囑的人盡早和家屬溝通的原因。這樣才能更大程度上促進生前預囑的真正落實。
另外,生前預囑並不違反中國目前現行的所有法律,甚至在中國目前的法律法規中,有些條款反而是支持這樣的做法。

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